Herzlich Willkommen auf der Homepage des Vereins "Dravet-Syndrom e.V."

Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben (mehr zur Vereinsgründung finden Sie unter dem Menüpunkt „Über uns“). Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung.


Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Wir sind stets bemüht, die Inhalte auf aktuellem Stand zu halten. Sollten Ihnen dennoch Ungereimtheiten auffallen, wären wir sehr an einer Rückmeldung interessiert. Unter „Kontakte“ können Sie uns jederzeit eine E-Mail senden.


Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren (z.B. über aktuelle Studien) oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied und Sie erhalten Zugang zum „Log-in-Bereich“. Das Anmeldeformular finden Sie unter dem Menüpunkt „Mitgliedschaft“.


Wie alle Vereine benötigen auch wir Spendengelder, um unsere gemeinnützigen Vereinsziele umzusetzen. Wenn Sie unseren Einsatz gegen diese seltene Erkrankung Dravet-Syndrom unterstützen möchten, gehen Sie auf den Button „Spenden“. Dort finden Sie alle weiteren Informationen. Wir sind dankbar für jede Unterstützung!


Vielen Dank für Ihr Interesse


Ihr Dravet-Syndrom e.V.



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Liebe Dravet-Eltern!

 

Wir möchten Euch über eine Langzeit-EKG Studie in Bonn informieren, die im Rahmen der Erforschung des SUDEP stattfindet. Es handelt sich um eine länderübergreifende Studie in England (London), Niederlande (Hemstedde) und Deutschland (Bonn). Der Zeitraum, in dem die Patienten in die Studie aufgenommen werden, endet sehr wahrscheinlich Ende 2016.

 

Teilnahmebedingungen:

  • keine Altersbeschränkung
  • Wohnsitz in Deutschland
  • nachgewiesener Gendefekt im SCN1a-Gen
  • einmalige Vorstellung in Bonn notwendig
  • Eine Wegeversicherung und evtl. Reisekostenbeteiligung liegt seitens der Studie vor (bitte persönlich klären!). 
 

Bei Interesse meldet Euch bitte unter folgender E-Mail-Adresse
rainer.surges@ukb.uni-bonn.de 

Die E-mail sollte folgendes beinhalten:

  • vollständigen Kontaktdaten inkl. gut erreichbarer Telefonnummer
  • Terminwunsch (z.B. Kalenderwoche XY und/oder Wochentag XY)
  • Anhang mit einem aktuellen Arztbrief (Bestätigung Dravet, Gendefekt nachgewiesen, Art und Anzahl der aktuellen Anfallslage). 
 

Falls bei der Untersuchung herauskommt, dass es Auffälligkeiten gibt, werden mögliche Therapieoptionen mit Euch besprochen werden.

 

Wir hoffen auf eine rege Teilnahme Eurerseits!!

Mehr Informationen HIER

 

Liebe Grüße

Euer
Dravet –Syndrom e.V.