Herzlich Willkommen auf der Homepage des Vereins "Dravet-Syndrom e.V."

Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben (mehr zur Vereinsgründung finden Sie unter dem Menüpunkt „Über uns“). Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung.


Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Wir sind stets bemüht, die Inhalte auf aktuellem Stand zu halten. Sollten Ihnen dennoch Ungereimtheiten auffallen, wären wir sehr an einer Rückmeldung interessiert. Unter „Kontakte“ können Sie uns jederzeit eine E-Mail senden.


Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren (z.B. über aktuelle Studien) oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied und Sie erhalten Zugang zum „Log-in-Bereich“. Das Anmeldeformular finden Sie unter dem Menüpunkt „Mitgliedschaft“.


Wie alle Vereine benötigen auch wir Spendengelder, um unsere gemeinnützigen Vereinsziele umzusetzen. Wenn Sie unseren Einsatz gegen diese seltene Erkrankung Dravet-Syndrom unterstützen möchten, gehen Sie auf den Button „Spenden“. Dort finden Sie alle weiteren Informationen. Wir sind dankbar für jede Unterstützung!


Vielen Dank für Ihr Interesse


Ihr Dravet-Syndrom e.V.



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Liebe Mitglieder und Interessierte,

 

seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert.

An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren angemeldet werden. Alle Studienteilnehmer erhalten nach dem Beobachtungszeitraum (1 Monat) und der Studienzeit (3 Monate) zu 100% den Wirkstoff.

Nach jetzigem Kenntnisstand ist mit einer Markteinführung vor 2019 nicht zu rechnen.

 

Noch immer können Dravet-Patienten an der Studie teilnehmen. Interessierte melden sich bitte unter folgender Telefonnummer (für Teilnehmer aus ganz Deutschland):  0521 / 77278888 (Frau Witte-Bölt). Studienkoordinator ist Herr Dr. Polster, Bielefeld.

 

Aktuell beginnt ein weiterer Studienzweig mit Fenfluramin. In diesem ist es möglich, Fenfluramin trotz Stiripentol (Diacomit ®) zu bekommen. Voraussetzung ist, dass die übliche 3er Kombination (VPA, CLB und STP) eingenommen wird. Auch hier wird gegen die Gabe von Placebo getestet. Die Chance den Wirkstoff zu erhalten liegt also bei 50%.

Studienzentren sind in Kiel, Radeberg und Bielefeld. Zuständige Koordinatorin für die 3 Studienzentren ist Frau Dr. Spiczak


Anfahrtskosten, Unterbringung und Kosten, die in Zusammenhang mit der Studienteilnahme stehen werden gänzlich übernommen. Dieser Studienzweig wird nur kurzfristig -wahrscheinlich bis Ende Juli- zur Verfügung stehen.

 

Bei Interesse bitte unter der Telefonnummer 0431 / 500 24101 (Sekretariat der Neuropädiatrie Kiel) melden. Dort bitte anmerken, dass Interesse an der Fenfluraminstudie besteht. 

 

Informationen über weitere Zulassungsvoraussetzungen: hier  

 

Für Fragen rund um die Studien stehe ich ebenfalls zur Verfügung (s.flege@web.de).

 

Liebe Grüße

Silke Flege

Dravet-Syndrom e.V.