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Über Uns

Alles begann in einem Internetforum, das die Mutter eines Dravet-Kindes eröffnet hat.  Da das Dravet-Syndrom eine sehr seltene Erkrankung ist, die es für Eltern oft schwierig macht, im nahen Umfeld Betroffene zu finden, war dieses Internetforum eine der ersten Anlaufstellen, um andere Betroffene kennenzulernen. Schnell wurden es immer mehr und auch heute noch tauscht sich eine immer größer werdende Zahl betroffener Familien in diesem Forum aus. Da im geschützten Forum sehr offen mit allen Problemen umgegangen wird, war und ist der Austausch für Alle von großem Nutzen.


Dort entstand die Idee, sich auch persönlich einmal zu treffen und so fand 2010 das erste große Dravet Familientreffen in Berlin statt. Es war ein wirklich einschneidendes Ereignis für alle Beteiligten, so dass weitere Treffen geplant wurden.


2011 kam es zum 2. großen Familientreffen in Tübingen. Hier hatten wir das große Glück, Frau Dr. Charlotte Dravet als Referentin zu gewinnen. Durch die große Resonanz bei den Eltern entstand die Idee, einen Verein zu gründen. Ein Verein, der nur für die Belange Dravet-Betroffener eintritt. Eine Selbsthilfegruppe, die insbesondere auch für neu Diagnostizierte eine Anlaufstelle darstellt. Am 23. Januar 2012 wurde schließlich der gemeinnützige Verein „Dravet-Syndrom e.V.“ gegründet. Der Eintrag in das Vereinsregister erfolgte am 14. Mai 2012. Zur Gründungssitzung waren wir 8 Gründungsmitglieder, alles Mütter von Dravet-Kindern, von denen 5 den Vorstand bilden. Die Vereinssatzung finden Sie hier oder unter dem Menüpunkt "Mitgliedschaft". Die erste Mitgliederversammlung fand am 24.06.2012 statt.