Kimberly

Kimberly, geboren im Mai 2005

 

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Kimberly ist mein 5. Kind, aber das einzige gemeinsame Kind mit meinem jetzigen Mann.

Sie wurde im Mai 2005 spontan nach einer unauffälligen Schwangerschaft, aber 3 Wochen zu früh, geboren.

Sie kam in einem Geburtshaus zur Welt und war eine Wassergeburt. 2 Stunden danach waren wir schon wieder mit ihr Zuhause. 

 

Kurz bevor sie 4 Monate alt war bekam sie ihre erste 6fach Impfung.

Einige Stunden später kam ihr erster Anfall – dieser konnte erst nach ca. 45 Minuten nach Gabe von 20 mg Diazepam gestoppt werden. Da sie leichtes Fieber hatte war die Diagnose ein komplizierter Fieberkrampft.

6 Wochen später erfolgte die zweite Impfung. Vorbeugend bekam sie Ibuprofen damit kein Fieber auftritt. Trotzdem krampfte sie ein paar Stunden später wieder – diesmal Halbseitig.

Nach 10 Minuten und 10 mg Diazepam gestoppt, aber trotzdem in die Klinik gefahren. Kaum dort auf dem Zimmer kam der nächste Anfall……

Und so ging es dann weiter…….Anfälle ohne Auslöser, Anfälle mit Auslöser – aber alle im Status, und alle brachten sie uns in die Klinik – oftmals auf Intensivstation.

2 Mal war es kritisch und ohne Beatmung ging gar nichts mehr…….da dachte man noch die Anfälle kamen durch einen Impfschaden.

Aber nachdem sie zwei Mal im warmen Badewasser anfing zu krampfen kam der Verdacht auf Dravet-Syndrom. Nur der damals behandelnde Arzt hielt es nicht für nötig da näher drauf einzugehen, weil er erklärte Dravet nenne man alle Epilepsieformen ohne erkennbaren Grund.

 

So kam ich zu Prof. Kurlemann nach Münster. Er wurde mir von Prof. Doose empfohlen nachdem ich ihn um Rat angeschrieben hatte. Kimberly war da 14 Monate alt. Herr Kurlemann veranlasste einen Gentest. Dieser lief damals noch über eine Studie in Giessen. Es dauerte einige Monate bis das Ergebnis kam – Negativ! Aber da Kimerly einen heftigen und recht typischen Verlauf hatte stand fest das sie am Dravet-Syndrom leidet – auch ohne Gendefekt. Der Gentest wurde im Sommer 2008 wiederholt. Da lebten wir bereits in Niedersachsen und waren in der UK Göttingen in Behandlung. Dieser Test war dann positiv -  Deletion im Exon 26

Mit knapp 4 Jahren kam Kimberly in den Kindergarten als Integrationskind. Sie fand es toll und ging immer gern hin. Mir als Mama fiel es nicht immer ganz so leicht mein kleines Mädchen in fremde Obhut zu geben.

Im Sommer 2010 zogen wir nach Schleswig-Holstein. Hier besuchte Kimberly noch 1 Jahr eine heilpädagogische Kleingruppe.

Im Sommer 2011 wurde sie dann eingeschult hier in Kaltenkirchen an der Schule für geistig Behinderte. Sie hat von Anfang an eine Schulbegleiterin die gelernte Kinderkrankenschwester ist. Kimberly liebt die Schule, die Lehrer, die Kinder und ihre Betreuungsperson!

Anfallsmässig war es die ganzen Jahre immer ein Auf – und Ab. Sie zeigte alle möglichen Anfallsformen, krampfte bis sie 5 war weitestgehend im Status, obwohl das Medikament Diacomit, welches im Frühjahr 2008 dazu kam die Anfälle schon stark verkürzte: von 70 auf 20 Minuten.

Im Sommer 2010 fanden wir dann „unsere“ Medikation: Frisium, Orfirl Long und Diacomit. Die Anfälle sind seitdem nur noch um 1 Minute, aber dafür oft extrem heftig.

Kimberly war in der Entwicklung seit Ausbruch der Krankheit auffällig.

Mittlerweile weist sie eine doch recht starke geistige Behinderung. Zudem ist sie sehr hypoton, hat eine Gang- und Standataxie. Weist autistische Züge auf, tendiert zum ADHS, hat enorme Weglauftendenzen und keinerlei Gefahreineinschätzung. Und ihre Sprache ist sehr, sehr schlecht. Sie hat zwar mittlerweile einen recht großen Wortschatz, aber leider ist ihre Aussprache so schlecht das man sie nur sehr schwer versteht.

Seitdem sie ein Baby ist schläft sie mit Überwachung eines Pulsoximeters.

Wir hatten kurzzetig damals ein Epi-Care, aber nachdem es 3 Mal keinen Alarm schlug obwohl Kimberly im Bett lag und krampfte verbannte ich es in den Schrank. Seitdem verlasse ich mich nur noch aufs Pulsoxi – welches uns auch schon gute Dienste geleistet hat!

Jetzt, nach einigen Jahren mit dem Dravet-Syndrom sieht man vieles entspannter. Man gerät nicht mehr sofort in Panik wenn’s Kind mal zuckt und fängt auch wieder an richtig zu Leben!

Trotzdem gibt es Momente wo man nicht mehr weiter weiss……solch Moment hatten wir im Februar 2011. Kimberly lag mit einer Lungenentzündung in der Klinik und rutschte dort über 2 Tage hinweg in eine Art Koma, in welchem sie 2 Tage lag. Sie war nicht mehr weckbar und hatte keine Reflexe mehr. Die Ärzte konnten uns damals nicht sagen ob sie überhaupt noch mal aufwacht. Aber wenn sie wieder aufwacht würde sie wohl schwerstbehindert sein!

Aber meine Kämpferin hat sie Ärzte eines Besseren belehrt! Über einen Zeitraum von ca. 3 Tagen hinweg kam sie nach und nach aus dem komatösen Zustand raus. Sie erholte sich ganz schnell wieder – und war wieder ganz die Alte!

Was genau es eigentlich war kann niemand sagen – es kommt wohl einem subtilen Status am nächsten.

Seit Anfang 2008 hat sie einen Anfallsmeldehund.

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Mercy ist ein Golden Retriever, welcher bereits einige Stunden nach seiner Geburt auf die nötige Sensibilität getestet wurde. Diese Tests können nur sehr wenig Leute durchführen, und ich war froh damals an Frau Rhode-Pfau geraten zu sein!

Als Mercy 6 Wochen alt war reagierte er das erste Mal bereits auf einen Anfall von Kim als wir bei der Züchterin zu Besuch waren.

Mit 8 Wochen zog er dann bei uns ein – und veränderte unser aller Leben grundlegens!

Aus unserer bis dahin in sich gekehrten und verschlossenen Tochter wurde ein fröhliches und aufgewecktes Kind! Allein Mercys Anwesenheit wirkte wahre Wunder!

Und zudem machte er einen super Job! Er zeigte Anfälle teilweise eine ganze Zeit vorher an, kümmerte sich um Kimberly wenn sie krampfte, und holte die Notfallmedikamente.

Als allerdings im Sommer 2010 Kimberlys Anfälle sich so stark veränderten konnte Mercy leider nur noch sehr selten Anfälle vorher spüren. Kimberly hatte keine Aura mehr vor den Anfällen und Mercy darum keine Chance mehr seinen Job zu machen.

Trotzdem sind die Beiden weiterhin ein Herz und eine Selle!

Und ich kann jedem nur empfehlen sich mal mit dem Thema Anfallsmeldehund zu befassen!

Nur bitte genau hinschauen an welchen Hundetrainer man sich wendet – es gibt wie gesagt nur sehr wenig Trainer die einen „echten“ Anfallsmeldehund erkennen können!

RTL Punkt 12 hat uns über einige Jahre hinweg begleitet von Mercys Einzug bis über seine gesamte Ausbildung hinweg, Auf bei der ARD und beim MDR war ein Bericht über Kimberly, ihren Mercy und das Dravet-Syndrom zu sehen.

Ebenso haben mehrere Zeitungen über uns berichtet.

Das war damals eine sehr gute Chance andere Eltern von Dravetchens zu finden, und die Bevölkerung etwas zu sensibilisieren auf das Thema Dravet-Syndrom.

Durch diese Berichte sind einige neue Eltern damals bei uns im deutschen Dravet-Forum gelandet, welches ich im Frühjahr 2008 gegründet hatte.

Und seitdem wächste unsere „Dravet-Familie“ stetig weiter.

 

Sylke Thomaschewski

Kaltenkirchen