Ich bin ein Dravet Kind!

 

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Ich lache , ich weine, ich renne, ich schreie, mal bin ich lieb, mal bin ich ungezogen. Mal bin ich wie ihr, doch ich bin immer anders.

Mal bin ich still, mal bin ich abwesend, mal bin ich fröhlich, mal bin ich traurig. Ich wäre gerne wie ihr, doch dann riskiere ich den Tod.

Ich will in der Sonne spielen, im Wasser schwimmen, möchte mit euch Sandburgen bauen, doch ich kann nicht. Ich muss aufpassen denn dort hinten versteckt lauert es. Ein Monster so bösartig wie kaum ein anderes. Nicht haarig, nicht nackig, nicht wie eines aus den Kindertagen aus dem Schrank oder unter dem Bett. Ein Monster vor dem Mama und Papa Angst haben. Ein Monster vor dem Tante und Onkel, Bruder und Schwester Angst haben. Ein Monster, dass ich noch nie gesehen habe. Ich kann es nicht sehen aber ich weiß es ist real. Ich höre es nicht kommen, aber ich spüre wenn es hier war.

Wenn es da war stehen meine Eltern neben sich. Wenn es dort war, bin ich ein Schatten meiner Selbst. Wenn es da war, muss ich die Scherben die es hinterlassen hat wieder aufsammeln und mein zersplittertes Spiegelbild wieder zusammensetzen. Dann weiß ich es. Es hat ein kleines Stücken von mir mitgenommen. Nur so viel, dass ich nicht zerfalle, aber so viel um eine Lücke zu hinterlassen, aus welcher sich kleine Risse ausbreiten.
Wenn es dort war muss ich kämpfen, wenn es dort war müssen meine Lieben bangen und wenn es dort war, dann wird mir wieder klar: Ich werde niemals normal sein.  
Es ist schwer, es war nie fair und ich wurde nie gefragt. Ich will das nicht, aber ich bin machtlos!

 

tl_files/dravet/Dravet Kinder/Lea2.jpgWenn ich mich freue- Kommt das Anfallmonster
Wenn ich mit euch spiele- Kommt das Anfallsmonster
Wenn ich mit euch hüpfe- Kommt das Anfallsmonster
Wenn ich mit euch Schwimmen gehe- Kommt das Anfallsmonster
Ich möchte es so sehr und manchmal, in den ganz seltenen Momenten die mir die Kraft geben wieder aufzustehen, dann darf ich. Aber ich muss teuer bezahlen. 

 

Muss das Monster bitten mir nur meine Kraft für den Augenblick und nicht meine Leben zu nehmen, aber in diesen ganz seltenen Momenten bin ich fast normal. Manchmal kommt es auch nur im mich zu erinnern, das es niemals fortgehen wird. 
Aber in diesen ganz seltenen Momenten der Normalität bin ich glücklich wie alle anderen Kinder auch. 

Wenn ich das Monster bezahlt habe, ja dann bin ich kraftlos. Ich brauche Hilfe. Ich muss Untersuchungen über mich ergehen lassen, werde mit Nadeln gestochen und manchmal muss ich so teuer bezahlen, dass die Ärzte nicht wissen ob ich diesen Kampf gewinnen kann. 
Dann übernehmen Sie meine Körperfunktionen damit ich mehr Kraft habe und Sie helfen mir mein Spiegelbild wieder zusammen zu setzten. 

Manchmal kommt das Monster auch einfach so und versucht mich in Splitter zu schlagen. Lässt mir beinahe keine Wahl. 
Und manchmal überfällt es Jene die nicht mehr die Kraft hatten sich zu wehren. Die auf den Kampf nicht vorbereitet waren und in tausende Scherben zerschlagen werden ohne den Hauch einer Chance zu haben. 

Diese Kinder nennen wir Sternenkinder denn ihre Splitter glitzern jede Nacht am Himmel und Sie wachen über uns. Jedes mal wenn wir wieder eine Lücke haben, schicken sie uns ein Stück von sich, damit wir uns wieder flicken können und das Dravet-Monster ein Kind weniger von uns bekommt. 
Wir Dravetchen wir glitzern wie der Nachthimmel. In uns kann man sich nicht spiegeln wie viele es wollen, aber unser helles Licht erleuchtet die Gesichter all jener die uns kennen. 
Wir werden niemals völlig normal sein, aber wir haben es verdient, dass man uns anhört und das versucht wird uns zu helfen. Wohin würden all die Seefahrer ohne unseren funkelnden Sternenhimmel fahren?


tl_files/dravet/Dravet Kinder/Lea3.jpgDie Natur hat uns einen furchbaren Streich gespielt und wir müssen jeden Tag kämpfen um zu überleben. Unsere Eltern begleiten uns auf einem unbeschreiblich schweren Weg zwischen Leben und Tod und sind jederzeit für uns da. Sie opfern sich auf und wenn sie mal ein wenig verstrubelt und verrotzt aussehen, dann nur weil sie wieder Tag und Nacht an unserem Bett stehen damit wir Leben können. Sie wachen jeden Tag über uns denn ohne Hilfe hätten wir keine Chance. 
Ohne sie wäre die Nacht trüb und grau, denn nur ein Stern der ein behütestes Leben voller Liebe hatte kann leuchten.

Danke!

 

Meine Name ist Lea (17)
Und ich bin ein Dravetchen!