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Unterstützung


Der ganz 'normale' Alltag einer betroffenen Familie

Unzählige Krankenhausaufenthalte, regelmäßige Ambulanzfahrten, die Suche nach einer optimalen medizinischen Betreuung und Therapie, nach Hilfsmitteln, nach dem richtigen Kindergarten, der richtigen Schule sowie die ununterbrochene Überwachung und letztendlich die immerwährende Angst um das Kind stellen den ganz normalen Alltag einer betroffenen Familie dar.

Im Folgenden möchten wir Ihnen einige Unterstützungshilfen auflisten:

 

Schwerbehindertenausweis

Betroffene mit einer Epilepsie haben die Möglichkeit, einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis zu stellen. Die Anträge sind beim Versorgungsamt oder dem zuständigen medizinischen Dienst erhältlich.


Es gibt verschiedene Merkzeichen im Ausweis:


B im Ausweis: bedeutet, dass Menschen mit Behinderung eine Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson in öffentlichen Verkehrsmitteln haben.
Das Kind und eine Begleitperson können Vergünstigungen im öffentlichen Nah- und Fernverkehr bekommen. Die erforderliche Begleitperson kann meist umsonst mitfahren.


G im Ausweis: Das Merkzeichen erhält, wer infolge einer Einschränkung des Gehvermögens Wegstrecken bis zu 2 km bei einer Gehdauer von etwa einer ½ Stunde nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten oder Gefahren gehen kann (verursacht durch innere Leiden, Anfälle oder Orientierungsstörungen).

H im Ausweis bedeutet Hilflosigkeit. Derjenige ist als "hilflos" anzusehen, der infolge seiner Behinderungen nicht nur vorübergehend für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung seiner persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Als "nicht nur vorübergehend" gilt ein Zeitraum von mehr als 6 Monaten.


Anfälle nach Art, Schwere und Häufigkeit

Grad der Behinderung (GdB)

 

häufig (generalisierte große oder komplex-fokale Anfälle wöchentlich oder Serien von generalisierten epileptischen Anfällen, von fokal betonten oder von multifokalen Anfällen; kleine und einfach-fokale Anfälle täglich):

 

 

90-100

mittlere Häufigkeit (generalisierte große und komplex-fokale Anfälle mit Pausen von Wochen; kleine und einfach-fokale Anfälle mit Pausen von Tagen):

 

60-80

nach drei Jahren Anfallsfreiheit (bei weiterer Notwendigkeit von Behandlung mit Antiepileptika):

30

 

Pflegestufe

Finanzielle Hilfen spielen über kurz oder lang bei der Strukturierung des Lebensalltags mit einem Kind mit Dravet-Syndrom eine Rolle. Auch wenn man diesem Punkt anfangs vielleicht etwas skeptisch gegenüber steht, sollte man damit rechnen, dass Einschränkungen im Berufsleben auftreten können oder zusätzliche finanzielle Belastungen durch die Behinderung des Kindes entstehen können. Die Beantragung einer Pflegestufe gehört zu den gängigsten finanziellen Unterstützungen bei Kindern mit Dravet-Syndrom.

Grundsätzlich gilt die gleiche Pflegestufeneinteilung mit dem gleichen Leistungsspektrum wie bei Erwachsenen. Alle Leistungen sind bei der Pflegekasse zu beantragen. Die Überprüfung erfolgt dann durch den MDK. Um sich durch die Vielzahl von Formularen zu ackern, ist es empfehlenswert, sich bei einem ortsansässigen Dienst oder einer Beratungsstelle zu informieren. Gerade bei Beratungsstellen bekommt man meist kompetente und kostenfreie Unterstützung und Aufklärung.

Bei der Ermittlung des Pflegebedarfs gibt es aber im Vergleich zu Erwachsenen einige wichtige Unterschiede. Es zählt nicht der reine Pflegebedarf, sondern das zu pflegende Kind wird mit einem gesunden Kind gleichen Alters verglichen. Dem liegt eine sogenannte Entwicklungstabelle zu Grunde, in der die Kriterien zur Körperpflege, Ernährung und Mobilität erfasst sind. Weiterhin wird nach Lebensalter und Pflegeaufwand in Minuten für ein gesundes Kind eingeteilt. Der natürliche altersbedingte Pflegeaufwand hat hier also ein entscheidendes Gewicht.

Für die Beurteilung des Pflegebedarfs zählt nur der darüber hinaus gehende Hilfebedarf. Um diesem Bedarf detailliert zu ermitteln, wird häufig ein Pflegetagebuch geführt. Die Anerkennung einer Pflegestufe im ersten Lebensjahr ist somit eher selten, denn jedes Baby muss gewickelt, gefüttert und gebadet werden, etc.. Es gibt „Ausnahmen“, wenn zum Beispiel als Folge einer angeborenen Behinderung eine intensiv-medizinische Behandlung zu zusätzlichen Lagerungsmaßnahmen und anderen Tätigkeiten führt. Der angenommene Pflegeaufwand für ein gesundes Kind sinkt natürlich mit zunehmenden Alter. Das heißt, dass der Hilfebedarf für ein behindertes oder krankes Kind immer stärker zur Geltung kommt. Leider zählt die ständige Anfallsbereitschaft und der damit verbundene zeitliche Aufwand sehr wenig, dafür können Dinge wie z. B. Störungen der Mundmotorik, die die Nahrungsaufnahme erheblich erschwert, den Pflegeaufwand erheblich erhöhen. Nicht zu vergessen ist, der daraus resultierende erhöhte Anleitungsbedarf.

 

Familiengleichgewicht

Chronische Erkrankungen betreffen stets auch die gesamte Familie. Für die Eltern ist es wichtig, immer wieder Kraft zu tanken für die Bewältigung krankheitsbedingter Belastungen. Neben den Bedürfnissen des epilepsiekranken Kindes sollen auch diejenigen der Geschwisterkinder nicht außer Acht gelassen werden. Manchmal ist eine psychologische Beratung hilfreich. Vielen Eltern hilft es zudem, sich mit Menschen in ähnlichen Lebenslagen auszutauschen, wobei sie nebst krankheitsspezifischen Informationen vor allem auch Verständnis, Rat und Hilfe erhalten.


Wo finden wir Unterstützung?


  • Medizinische Behandlung: Neurologen/Kinderarzt, Epielepsiezentren, Epilepsieambulanzen

  • Psychologische Beratung: Epilepsiezentren, Kliniken,  Erziehungsberatungsstellen oder Sozialpädiatrische Zentren

  • Schulungen z. B. Famoses 

  • Entlastung: Wohlfahrts- und Fachverbände z. B. Caritas, Lebenshilfe, Jugendamt (Einzelfallhilfe)