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Ziele

Wichtigstes Ziel des Vereins ist es, die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Umfeld zu verbessern, insbesondere durch:


1. Angebot einer Internetplattform als Informations- und Kommunikationsnetzwerk

Die Internetplattform ist der Dreh- und Angelpunkt für alle relevanten Informationen rund um das Thema Dravet-Syndrom und der ideale Ausgangspunkt, um Betroffene zueinander zu führen. Es ist uns ein großes Anliegen, die Homepage ständig zu aktualisieren und zu erweitern, denn gut informierte Eltern sind starke Eltern!


2. Beratung, Unterstützung und Information

Wir möchten Betroffenen Hilfestellung und Unterstützung in alltäglichen Belangen, wie bspw. Tipps zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, oder aber bei der Suche nach aktuellen Informationen zu Therapien geben.

Unsere Homepage deckt viele dieser Fragen ab. Die Homepage soll ständig aktualisiert werden und immer den neuesten Stand der Dravet-Erkenntnisse wiedergeben.

Individuelle Gespräche mit anderen Eltern können unter der E-Mail-Adresse (info@dravet.de) vereinbart werden. Unterstützen wollen wir vor allem mit Kontakten, dem jährlich stattfindenden Familientreffen, psychischer Unterstützung und aktuellen Informationen.

Finanzielle Unterstützung Einzelner ist per Satzung ausgeschlossen. 


3. Zusammenarbeit und Vernetzung mit internationalen und nationalen Epilepsieorganisationen

Neben unserem Verein gibt es weltweit weitere Vereine, die sich mit dem Dravet-Syndrom beschäftigen. Es besteht insbesondere mit den Vereinen im europäischen Ausland bereits ein Austausch, so z. B. mit der Schweiz, mit Frankreich, Italien, Spanien und England.

Die internationale Zusammenarbeit ist bei einer so seltenen Erkrankung vor allem bei der Erlangung von neuen Erkenntnissen und der Unterstützung von Forschungsprojekten unentbehrlich, denn gemeinsam erreicht man mehr!

Wir haben außerdem Kontakt mit Epilepsieorganisationen innerhalb Deutschlands,  die sich entweder generell mit dem Thema „Epilepsie“ oder speziell mit anderen Epilepsieformen beschäftigen.

Auch zu Vereinen, die sich z.B. mit der Förderung Benachteiligter beschäftigen, möchten wir Kontakte aufbauen. Eine gute Versorgung und Förderung der an Dravet-Erkrankten ist ebenfalls ein wichtiges Ziel unseres Vereins.


4. Fortbildungen

Die Möglichkeit eines persönlichen Austauschs zwischen den Familien ist für alle sehr wertvoll und trägt zur Fortbildung jedes Einzelnen bei. Aus diesem Grunde organisieren wir schon seit 2010 einmal jährlich eine Familienkonferenz. Diese findet nach Möglichkeit immer an einem anderen Ort Deutschland (2010: Berlin; 2011: Tübingen; 2012: Münster; 2013: Leipzig) statt, damit jeder die Chance hat, die Konferenz auch einmal in seiner Nähe zu besuchen.

Neben dem persönlichen Austausch, geht es bei diesen Treffen auch darum, mehr über die Krankheit zu erfahren. Ärzte, die sich mit dem Dravet-Syndrom beschäftigen, erläutern in Fachvorträgen medizinische Zusammenhänge, berichten über neue Ansätze in der Therapie und auch über psychologische Aspekte (Alltagsprobleme, Verhalten, Erziehung, ...).

Überregionale und regionale Fortbildungen wie spezielle Dravet-Vorträge, aber auch Epilepsie-Notfallseminare für Laien oder Epilepsievorträge, können uns in Zukunft per Mail angezeigt werden -, um diese über die Homepage zu verbreiten. Da wir noch im Aufbau der Homepage sind, wird es noch einige Zeit dauern, bis dies umgesetzt werden kann.


5. Förderung der Kontakte zwischen Betroffenen und anderen Interessierten

Ein weiteres Ziel ist die Initialisierung und Unterstützung von regionalen Treffen, um den persönlichen Austausch häufiger zu ermöglichen. Hierzu wünschen wir uns  für jede Region einen verantwortlichen Ansprechpartner, der die Organisation der Treffen übernimmt. Hätten Sie Lust, ein regionales Treffen in ihrer Umgebung zu organisieren? Melden Sie sich bei uns und wir unterstützen Sie gerne dabei!


6. Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und Pädagogen

Wir möchten ebenfalls eine gute Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und Pädagogen erreichen. Hierzu möchten wir an Fachveranstaltungen und Kongressen Präsenz zeigen, um unseren Bekanntheitsgrad zu erhöhen und uns als Ansprechpartner anzubieten. Beratende Eltern sind für die genannten Berufsgruppen ein wertvoller Informationspool, zumal das Dravet-Syndrom selten und damit noch vielen unbekannt ist.


7. Öffentlichkeitsarbeit

Der Bekanntheitsgrad des Dravet-Syndroms soll in der Bevölkerung erhöht werden. Hierzu sind besonders regionale Benefizveranstaltungen geeignet. Außerdem werden wir Informationsbroschüren zusammenstellen.


8. Unterstützung von und Zusammenarbeit mit Forschung und Wissenschaft

Durch die Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Epilepsieorganisationen sind wir nah am Geschehen und können vielversprechende Forschungsprojekte, je nach den uns zur Verfügung stehenden Mitteln, unterstützen.