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DISCUSS Dravet

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Die Ergebnisse über die bisher größten Erhebung über die klinischen, sozialen und wirtschaftlichen

Folgen des Dravet-Syndroms wurden diese Woche veröffentlicht.

Hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28984349/
 

Etwas mehr als 580 Betreuer von Patienten mit Dravet-Syndtom wurden in 10 Sprachen 

über ihre Erfahrungen mit der Diagnose, den sozialen und finanziellen Auswirkungen sowie die Nutzung von Gesundheitsdiensten befragt.

 

Die Umfrage hat etwa 15% aller Patienten mit Dravet-Syndrom in Europa erfasst.

Sie zeigt: 

 

- weniger als 10% der Patienten eine aktuelle Anfallsfreiheit hatten

Patienten mit einer hohen gegenwärtigen Anfalllast haben mehr Begleiterkrankungen und eine

  geringere Lebensqualität.

 

Die Unterstützung der Familien aller europäischen Selbsthilfeorganisationen hat diese Studie möglich 

gemacht. 


Unser spezieller DANK geht an alle teilnehmenden Familien von Dravet-Syndrom e.V.!


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