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1. Dravet-Syndrom Familienkonferenz vom 20.03. - 21.03.2010 in Berlin


Am 20.03. und 21.03.2010 fand in Berlin das erste deutschlandweite Eltern-Treffen dravetkranker Kinder statt. Insgesamt 23 Familien bzw. Elternpaare/teile aus den unterschiedlichsten Teilen Deutschlands, Schweiz und Frankreich sind zu diesem Treffen angereist.

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Die Idee eines Treffens entstand durch Kontakte eines Internet Forums. Dort haben sich bereits viele Eltern mit dravetkranken Kindern ausgetauscht. Zwei Schwerpunkte sollte dieses Wochenende haben: das Kennenlernen und den Austausch betroffener Eltern bzw. Familien untereinander und die Möglichkeit für die Eltern, von Spezialisten mehr zum Thema Dravet-Syndrom zu erfahren. Schließlich wurde Berlin als Tagungsort ausgewählt. Es war nicht ganz einfach eine passende Unterkunft, die auch Seminarräume bot, ausfindig zu machen, aber schließlich war auch diese Wahl getroffen.


Nun hieß es, die Spezialisten zu finden, die bereit wären, am vorgegebenen Wochenende zu uns zu stoßen und uns ihre Zeit und ihr Wissen zur Verfügung zu stellen. Schließlich stand ein Programm mit Vorträgen von Frau Dr. Sarah von Spiczak, Herrn Dr. Christoph Hertzberg, Herrn Dr. Axel Panzer und der Autorin Gitta Becker, selbst Mutter eines am Dravet-Syndrom erkrankten Sohnes. Außerdem erhielten wir – auch finanzielle - Unterstützung von der Deutschen Epilepsievereinigung sowie von der Firma Desitin.


Über das Internet und durch Anschreiben von Kliniken und Fachärzten kamen etliche Kontakte zu weiteren interessierten Eltern zustande, die bislang nichts vom Dravet-Forum wussten. Es zeigte sich, dass es eine größere Gruppe betroffener Eltern gibt, die das Bedürfnis nach Austausch haben, aber bisher dazu keine Möglichkeit fanden. So wurde schließlich aus einem ursprünglich geplanten Forumstreffen das größte deutsche Dravettreffen.



tl_files/dravet/Dravet Konferenzen/Berlin/Dr.jpgEinige Familien waren bereits am Freitag angereist und konnten sich bei einem gemeinsamen Abendessen im Hotel bereits persönlich austauschen. Für die Vortragszeiten am Wochenende haben wir eine Kinderbetreuung organisiert. So bestand die Möglichkeit, die Kinder in Obhut der Betreuer zu lassen, um in Ruhe den Vorträgen zu lauschen und an den Diskussionen teilzunehmen. 


Wir starteten am Samstagnachmittag mit einem von der Firma Desitin spendierten Buffet. Danach dann die offizielle Begrüßung durch mich als Organisatorin sowie durch Sylke Thomaschewski als Gründerin des Dravet-Forums  „www.kimberlys.de/forum/“. In der daran anschließenden Vorstellungsrunde der Eltern, haben diese auch kurz den Krankheitsverlauf ihrer Kinder geschildert. Hier wurde allen Teilnehmern wieder präsent, wie facettenreich die Ausprägungen des Dravet-Sysndroms sind. Allein nur diese erste Stunde des Treffens hat wieder von Neuem belegt, dass jedes Kind unterschiedlich auf die medizinische Behandlung anspricht.


Frau Dr. Sarah von Spiczak vom Universitätsklinikum Kiel/Schleswig-Holstein eröffnete die Vorträge mit ihrem Beitrag über Begleiterkrankungen beim Dravet- Syndrom. In diesem Vortrag ging es insbesondere um die geistige Entwicklung der Kinder. Dabei wurden die unterschiedlichen Entwicklungsverläufe und Einflussfaktoren beleuchtet. Dr. von Spiczak‘s Antworten auf unsere Fragen zu verschiedenen Begleitsymptomen, wie Herzprobleme, hormonelle Störungen, motorische Probleme, Zahn- und Kieferprobleme, Verhaltensauffälligkeiten etc. machten deutlich, dass es sich hierbei weitgehend um Krankheitsbilder zusätzlich zur Grunderkrankung handelt, die auch bei anderen Syndromen mit Einschränkungen der kognitiven und körperlichen Entwicklung gehäuft auftreten. Eine lebhafte Diskussion bewies das starke Interesse der Eltern an diesen Fragen, die hohe Relevanz für die Bewältigung und Gestaltung des Alltagslebens mit unseren kranken Kindern besitzen.


Anschließend hielt Herr Dr. Hertzberg vom Vivantes Klinikum in Berlin-Neukölln einen Vortrag über Antiepileptika beim Dravet-Syndrom. Dabei hat er sehr anschaulich die medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt und die Eigenschaften und das Zusammenwirken der verschiedenen Antikonvulsiva erläutert. Rückmeldungen der Eltern ergaben, dass auch denjenigen mit langjähriger eigener Erfahrung dieser Vortrag manche neue Erkenntnis brachte. Andererseits wurde deutlich, dass auch die Eltern, die sich bereits intensiv mit den Behandlungsmöglichkeiten auseinandergesetzt hatten, wie sie außerhalb Deutschlands, besonders in Frankreich, gängig sind, über einen Erfahrungsschatz verfügen, der in Deutschland noch nicht vollkommen Eingang in die Empfehlungen der Fachinformationen gefunden hat. Das bestätigte sich in einem Austausch mit Frau Walther von der Firma Desitin im kleinen Rahmen. Ausserdem stellte Dr. Hertzberg den elektronischen Behandlungskalender bei Epilepsie vor: „Epivista“ (www.epivista.de). Dieser wird von vielen Eltern verwendet, um Anfallshäufigkeiten zu dokumentieren und sich so einen Überblick über den Krankheitsverlauf zu verschaffen.


tl_files/dravet/Dravet Konferenzen/Berlin/Laurin Berlin.jpgZum Abschluss des ersten Tages fand ein gemeinsames Abendessen statt. Zum Essen eingeladen hat uns Frau Walther von der Firma Desitin. Frau Walther war während der gesamten Veranstaltung anwesend und hat auch einen intensiven Austausch mit den Eltern gepflegt. Die Firma Desitin ist unter anderem der deutsche Vertriebspartner der französischen Firma Biocodex, welche das bislang einzige, ausdrücklich zur Behandlung des Dravet-Syndroms bei Kindern zugelassene Medikament Diacomit (Wirkstoff: Stiripentol) herstellt. In diesem Zusammenhang war es besonders interessant, dass eine in Frankreich lebende Mutter eines Dravet-Kindes anwesend war und ihr Wissen über die dort überwiegend angewandte Behandlung, welche das Diacomit einschließt, beisteuern konnte.


Am Sonntag-Vormittag eröffnete Herr van Kampen von der deutschen Epilepsievereinigung das Programm. Er stellte uns die Organisation sowie die vierteljährlich erscheinende Vereins-Zeitschrift „Einfälle“ vor. Auch die Deutsche Epilepsievereinigung hat unser Treffen finanziell und mit Materialien (u. a. die Zeitschrift „Einfälle“ zum Mitnehmen) unterstützt. Anschließend hielt Herr Dr. Panzer vom DRK Klinikum im Westend einen Vortrag über Epilepsie und Integration. Sein Ausgangspunkt waren die besondere Stellung eines dravetkranken Kindes im Kontext der eigenen Familie und des sozialen Umfelds. Dazu beleuchtete er, was unter Integration verstanden werden kann und unter welchen Voraussetzungen sie gelingen sollte. Wohl nicht zuletzt sein Modell des wie in einer Käseglocke behüteten Dravet-Kindes, das jedoch aus dieser entlassen werden sollte, führte zu einer sehr lebhaften Diskussion mit den Eltern. Einige Eltern schilderten, welche Hilfen und Lösungen sie für die Betreuung und Förderung ihrer dravetkranken Kinder gefunden hatten. Es wurde deutlich, dass die rechtlichen Ansprüche, die man als Eltern diesbezüglich hat, weitgehend unbekannt sind, möglicherweise aber auch in anderen Bundesländern wesentlich weniger Bereitschaft besteht, Eltern bei der Betreuung und Förderung ihrer Kinder zu unterstützen, als es in Berlin u. a. durch eine dort offensichtlich nicht selten gewährte „Einzelfallhilfe“ der Fall ist.


tl_files/dravet/Dravet Konferenzen/Berlin/Gaensebluemchen.jpgDanach stellte uns die Autorin Gitta Becker ihr Buch "Gänseblümchen" vor. Gitta Becker ist dreifache Mutter, ihr erstgeborener Sohn Andreas litt am Dravet-Syndrom, er starb mit knapp 26 Jahren nach einem schweren Anfall. In „Gänseblümchen“ erzählt sie über das Leben mit Andreas, die Stationen seiner Krankheit, den Behandlungsmarathon, die schönen und schweren Stunden, bis hin zu Andreas' Entscheidung, in einer Wohngruppe zu leben. Das Buch schildert Situationen, die wir alle kennen, und enthält Anekdoten, die berühren und unter die Haut gehen. Frau Becker stellte uns frei, ob wir ein Kapitel aus ihrem Buch hören oder lieber Fragen an sie als erfahrene Mutter stellen wollten. Wir entschieden uns für die Fragen.


Carolin Wenzel, die Mutter, die aus Frankreich angereist war, berichtete daran anschließend über die Entstehung der IDEA League (International Dravet Epilepsy Action), einer internationalen Vereinigung und Plattform für Selbsthilfe, welche bisher in den USA, Großbritannien, Frankreich und Spanien jeweils auch als eingetragener nationaler Verein existiert. Auch die IDEA League bietet ein Internet- Forum zum Austausch für betroffene Familienangehörige und BetreuerInnen/PflegerInnen von dravetkranken Kindern, bisher in drei Sprachen (englisch, französisch, spanisch), ein deutschsprachiges Unterforum ist gerade im Aufbau.


Mit Dankes- und Abschiedsworten und Präsentübergaben endete unser zweitägiges Dravet-Treffen im Jugendhotel Crellestraße. Ein nach dem Mittagessen geplanter Besuch im Berliner Zoo fiel buchstäblich ins Wasser. Kurzfristig entschieden sich die noch anwesenden Eltern dazu, statt dessen zum Eis-Essen in die  Arkaden am Potsdamer Platz zu fahren. Einen kurzen Spaziergang – der Regen hatte inzwischen aufgehört – machten wir noch zusammen, doch dann ließ uns die Kälte nach Hause bzw. ins Hotel zurück eilen.


tl_files/dravet/Dravet Konferenzen/Berlin/Sabrina Berlin.jpgDen Sonntagabend verbrachten noch einige Familien, die erst am Montag den Rückweg nach Hause antraten, zusammen und genossen den gemütlichen Ausklang eines anregenden und bewegenden Wochenendes. Das Treffen ging viel zu schnell vorbei. Wir fanden es schön, so viele Eltern persönlich kennenzulernen und auch einige Kinder zu erleben. Sehr positiv war, dass die Berichte über die Dravet-Kinder mehrheitlich eher von weniger eingeschränkten Kindern erzählten (das war jedenfalls vorher unser Eindruck), was aber Zufall sein kann, oder daran liegen mag, dass eben viele der Kinder, die anwesend waren oder über die berichtet wurde, noch recht jung sind. Dennoch ist es ermutigend zu wissen, dass auch einige Dravet-Kinder lesen, schreiben und sogar rechnen lernen. Es wurde deutlich, dass es ein großes Bedürfnis nach Austausch zwischen den Eltern gibt und es wirklich wichtig ist, dass in Zukunft regelmäßig solche Treffen stattfinden. Das Hotel hat sich ganz gut für unser Treffen geeignet und auch die Organisation lief im Großen und Ganzen ziemlich glatt. Einige Kinder hatten zwar einen Anfall, aber das war ja bei dem Trubel kein Wunder. Dafür tat es gut mitzuerleben, wie problemlos sich die Kinder miteinander verstanden. Die Betreuer waren kompetent und sympathisch. Dass dennoch einige Eltern mehr hinter ihren Sprösslingen her rannten als den Vorträgen zu folgen, ließ sich leider nicht vermeiden, dafür müssten wohl beim nächsten Mal die betroffenen Eltern ihre eigenen Babysitter, welche die Kinder schon kennen, mit zum Treffen bringen.