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5. Dravet Familienkonferenz vom 9. - 10. Mai 2015 in Hamburg

 

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Es war die erfolgreichste Familienkonferenz in unserer bisherigen Geschichte. Ungefähr 90 Erwachsene und 25 Kinder waren dabei. Eine wunderbare Stimmung herrschte vor und viele tolle Gespräche wurden geführt. Das Kennenlernen und Wiedersehen, die Freude darüber Gleichgesinnte zu sehen und zu sprechen…das war unbeschreiblich schön.

Wir sind begeistert, dass so viele von Euch den Weg zu uns gefunden haben! Ihr seid toll!

Wir konnten sogar Interessierte, die mit betroffenen Kindern zusammenarbeiten, begrüßen. Das empfinden wir als großes Lob. Klasse, dass auch Ihr den Weg zu uns gefunden habt.

 

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Zu der Konferenz selbst ist zu sagen, dass die Vorträge am Samstag von

 

Dr. Christian Fricke, Aktuelle und neue Therapieverfahren,
Dr. med. Sarah von Spiczak, Genetik, und
Dr. Alexander D. Crawford aus Luxemburg, Zebrafischforschung

sehr gut besucht und unheimlich interessant waren.

 

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Viele Fragen wurden zum - doch sehr emotionalen Thema - „SUDEP“ (https://www.google.de/url…) und auch über die neuen Erkenntnisse in der Genetik gestellt. Bei letzterem konnte unter anderem berichtet werden, dass mit einer neuen Untersuchungsmethode bis zu 30% häufiger Gendefekte entdeckt werden.

 

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Dr. Alexander D. Crawford konnte uns sehr viele tolle und auch neue Erkenntnisse der Zebrafischforschung vortragen, wo dann auch der ein oder andere gute Vorschlag aus dem Zuhörerkreis kam. Er konnte uns die Forschung mit den Tieren sehr gut erklären. Das war unendlich interessant.

 

Zu allen Vorträgen wurden Fragen gestellt. Ein reges Mitwirken der Anwesenden hat die Vorträge noch interessanter gemacht.


Die Vorträge werden noch in detaillierter Zusammenfassung auf der Website des Vereins zur Verfügung gestellt, sobald diese bearbeitet wurden. Wir bitten hier um Verständnis, dass wir dazu noch ein wenig Zeit benötigen.

 

Im Anschluss an die Vorträge fand die Mitgliederversammlung statt, die mit 39 Mitgliedern gut besucht war.

 

Am Sonntag wurde dann zu verschiedenen Gesprächsgruppen eingeladen:

  • Entlastung/Kurzzeitpflege mit Steffen Schumann von „Hände für Kinder e.V.“ Der neue Kupferhof
  • Nachdenken über den Ernstfall mit Rechtsanwältin Corinna Riedel-Seebacher
  • Offene Gesprächs- und Fragerunde

 

Alle Gruppen waren sehr gut frequentiert.

 

In der ersten Gruppe wurde die Arbeit des Vereins „Hände für Kinder e.V.“ vorgestellt. Dies war eine tolle Gelegenheit, sich einmal darüber Gedanken zu machen, wie man einen entspannten Urlaub mit behinderten und gesunden Kindern gemeinsam verbringen kann und auch die gesunden Kinder auf ihre Kosten kommen, die ja oftmals zurückstecken müssen. Toll!

In der zweiten Gruppe wurde über ein ernstes Thema gesprochen, und zwar dem, was geschieht, wenn mal nicht alles so läuft, wie es von einer funktionierenden Familie gedacht und gewünscht ist. Was passiert dann? Ist die Familie geschützt, wenn mal jemand wegfällt? Hier wurde über Vorsorgevollmachten, Betreuungs- und Patientenverfügungen sowie (ganz wichtig) Testamente gesprochen. Zu diesen Themen wurden viele Fragen gestellt, die teils so detailliert waren, dass diese nicht immer sofort beantwortet werden konnten, weil sie schon sehr speziell waren. Die Gesprächsrunde wurde hauptsächlich darüber informiert, wie wichtig eine Vorsorge auf diesem Gebiet ist.

 

In der offenen Gesprächs- und Fragerunde wurde über den allgemeinen Umgang mit der Erkrankung gesprochen, welcher sich ja oft, gerade wenn man noch nicht so viel Erfahrung hat, am Anfang schwer bewältigen lässt. Hier waren eher diejenigen, die die Diagnose noch nicht allzu lange vorliegen haben. Selbstverständlich auch einige „ältere“ oder „alte Hasen“, die Hilfe anbieten konnten.

 

Die Kinder - die ja einer besonderen Betreuung bedürfen - wurden durch 8 Betreuerinnen, die sich um 23 Kinder gekümmert und die Ruhe bewahrt haben, trotzdem es auch den ein oder anderen epileptischen Anfall gab, beaufsichtigt.

 

Leider war es unserem Schirmherrn Wigald Boning durch den Bahnstreik nicht möglich, zum geplanten Termin da zu sein und Euch alle begrüßen zu können. Dieser kam erst, als ungefähr 2/3 von den Besuchern der Konferenz schon weggefahren waren. Das tut uns sehr leid!

 

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Wir hatten zudem auch noch zwei gemeinsame Abendessen geplant. Einmal am Freitag für ein erstes Wiedersehen und Kennenlernen im Restaurant T.R.U.D.E und am Samstag im Rio Grande. Es waren sehr ausgelassene, schöne und informative Abende, die wir keinesfalls vergessen wollen zu erwähnen. Dort hat man einfach mal die Möglichkeit gefunden, etwas ruhigere, ausführlichere Gespräche zu führen und es war sehr lustig.

 

Zum Schluss möchten wir den Referenten, Betreuerinnen und selbstverständlich Euch, unseren herzlichen Dank aussprechen!