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3. Mitgliederversammlung am 28. Juni 2014 in Berlin

 

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Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar.

 

Am Samstag fand dann die eigentliche Mitgliederversammlung des Vereins Dravet-Syndrom e.V. im Jugendgästehaus am Hauptbahnhof statt. Als alle eingetroffen waren, berichteten die Vorstandsmitglieder Britta Alagna, Nicole Lamla, Silke Flege und Stefanie Schubert über die Arbeit des Vereins.

 

Die Vorstandsmitglieder hatten nationale und internationale Fachtagungen ebenso besucht wie Treffen nationaler Vereine auf europäischer Ebene. Hier ist eine Vereinigung mehrerer Dravet-Vereine entstanden, die auch gemeinsame Aktivitäten wie ein Forschungsprojekt zur Entwicklung eines Dravet-Tiermodells durchführt. Es wurde unter anderem über die im Mai stattgefundene Konferenz in Madrid berichtet, bei der es um den Einsatz von Cannabidiol bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen ging.

 

Die Finanzlage des Vereins hat sich positiv entwickelt, so dass er mit anderen europäischen Vereinen zur Gegenfinanzierung des oben erwähnten Forschungsprojektes beitragen konnte. Abschließend wurde der Vorstand auf zwei weitere Jahre in seinem Amt bestätigt.

 

Nach dem Mittagessen nutzten viele Teilnehmer die Gelegenheit zu einem  Besuch im berühmten Berliner Zoologischen Garten, wo Kinder und Erwachsene sich entspannen und unterhalten konnten. Dies bot wieder Gelegenheit, neue Kontakte zu schließen und bereits existierende auszubauen. Nicole Bunzel hat den Besuch professionell in Bildern dokumentiert.

 

Am Abend traf man sich schließlich in einem Biergarten zum gemeinsamen Abschluss des Treffens zur Mitgliederversammlung. Diesmal ergab sich sogar die Möglichkeit, dem spannenden Achtelfinalspiel der Fußball WM live zu folgen, in dem Brasilien im Elfmeterschießen Chile besiegte. Dann trennte man sich nach und nach wieder, denn gerade für die Kinder war es ja ein sehr anstrengender Tag gewesen! Alle waren sich einig, dass es sich gelohnt hatte, nach Berlin zu kommen, auch wenn es keine medizinischen Fachvorträge gab. Doch die erwarten uns im nächsten Jahr wieder bei der Dravet-Familienkonferenz 2015 vom 8. bis 10. Mai 2015 auf dem Gelände des Werner Otto Instituts (WOI) in Hamburg, nahe dem Flughafen!

 

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